COMUNICATO STAMPA N.1 lunedì 7 maggio 2007
OGGETTO: Giornata sulla sclerosi tuberosa, uno sguardo sul mondo delle malattie genetiche

Per aprire una nuova finestra sul mondo delle malattie genetiche, sabato (12 maggio) sarà organizzata la "Giornata informativa sulla diagnosi e il trattamento del bambino affetto da sclerosi tuberosa", malattia un tempo rara e oggi più diffusa.
Il delegato regionale Daniele Cesini, dell'Associazione sclerosi tuberosa, con il patrocinio di società italiana Neurologia pediatrica sezione Marche, Lega italiana contro l'epilessia sezione Marche, Società italiana Neuropsichiatria infanzia adolescenza sezione Umbria Marche, Provincia di Macerata - assessorato alle Politiche sociali Comune di Macerata, Comune di Montecassiano, Centro documentazione Handicap Macerata e Anfass di Macerata, ha organizzato questo appuntamento al fine di sensibilizzare e informare l'opinione pubblica, gli insegnanti, i medici e le istituzioni, sulle problematiche che interessano questo tipo di patologia.
L'evento si svolgerà alla sede Anfass di Macerata, in via Vanvitelli 32, con inizio previsto per le 9.30. Ospiti della giornata saranno il presidente della Provincia Giulio Silenzi; il sindaco, Giorgio Meschini; il direttore generale della zona Asur 9 di Macerata, Piero Ciccarelli; l'assessore alle Politiche sociali della Provincia di Macerata, Alessandro Savi e l'assessore ai Servizi sociali del Comune di Macerata, Michele Lattanzi.
La prima parte dell'incontro sarà moderata dai medici Paolo Francesco Perri, e la seconda, una tavola rotonda, da Maurizio Pincherle. Interverranno altri medici del Salesi di Ancona, che tratteranno varie tematiche riguardanti la diagnosi clinica, genetica, l'epilessia e il tema della sclerosi tuberosa.
Un tempo considerata una malattia rara, sembra oggi purtroppo molto più frequente; colpisce un individuo su seimila e circa un milione di persone nel mondo ne sono affette. Si tratta di un tumore benigno che si presenta sotto forma di focolai multipli di cellule e può colpire qualunque organo del corpo, anche se le sedi più frequentemente interessate sono rappresentate dal sistema nervoso centrale, dal cuore, dai reni, dalla cute, dagli occhi e dai polmoni. Le manifestazioni cliniche variano da caso a caso e alcuni soggetti possono essere asintomatici e non sapere mai di essere malati o venirne a conoscenza solo quando la diagnosi viene posta ai propri figli.
Il 29 maggio 1997, una trentina di famiglie, con bambini affetti da sclerosi tuberosa, spinta dalla necessità di unirsi per reagire sia all'incubo della malattia, che all'immobilismo delle istituzioni, ha costituito l'Associazione sclerosi tuberosa. Scopo dell'Associazione è di promuovere lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica riguardante la malattia; richiamare l'attenzione delle autorità sanitarie sui problemi che le sono connessi; divulgare le procedure previste per prevenzione, cura, assistenza e riabilitazione; migliorare l'inserimento delle persone affette negli ambienti scolastici, lavorativi e ricreativi; realizzare progetti pilota a livello locale, promuovere i diritti, le pari opportunità e l'integrazione dei disabili nella società e sviluppare rapporti durevoli con analoghe associazioni nazionali ed internazionali per migliorare la divulgazione di esperienze sia in campo medico che dell'assistenza ai malati e ai loro familiari.